[原创]放弃生命希望（转自 akzhl ）

魏尧

      前天接到一个朋友的妈妈发来的信息，说她的儿子决定放弃移植了，这就意味着，我的这个小朋友放弃了生命的希望，直面死亡了。
       这个小朋友是一个好朋友的学生，今年23岁了，还是一个在校大学生。去年8月朋友托付我多照顾在北京住院的他。朋友说他品学兼优，是本硕连读的7年制本科生，前途一片光明，但是现在什么都是空谈了。8月底，我跟迷糊一起去了一趟医院，一进病房的门就看到一个清秀的小伙子坐在床上，虽然穿着病号服，但是仍能看出是一副学生模样。在跟他聊天的过程中，不停的问我有关移植方面的事情。他在想着回到学校，跟他的同学们一起上课，一起踢球，一起毕业。但是现在这都不可能了，他只能在病床上躺着。虽然全身遍布出血点，小腿的皮下还有大块的淤血，但是他依然阳光。那天和他聊了很久，我感觉他就像我的一个小弟弟一样，我应该帮助他。
      因为他不停的输血小板，所以没有办法做配型。9月中下旬，他的妈妈给我打电话告诉主治大夫已经向中华骨髓库递交了配型申请。我立刻给总库的一个朋友打了电话，半个小时后有了回信，只筛到一个相合的志愿者，并且已经给所在分库发出了初筛通知。我把这个消息告诉他妈妈的时候，他的妈妈心里很矛盾。一方面是为查询到了供者而高兴，另一方面又开始担心志愿者是不是可以捐献，我只能安慰她。
      在等了将近一个月以后，朋友给我了一个消息，志愿者的妈妈不同意捐献，而且提出了很多的条件，所在分库的领导为了保证移植过程中的安全，不给患者造成伤害，就把这个志愿者给否定了。听到这个消息，我给阿姨打电话的时候没有说实话，就说是因为高分不和，这样的话能让她心里不至于太过于难过。虽然骨髓库的系统还会不停查询，但是因为他的基因特殊，甚至发现了一个新的没有命名的基因序列，所以一直查询不到相合的志愿者。
      时间在流逝，他的病情也在恶化，再次见到他的时候已经不是一个阳光男孩了，显得成熟了很多。在他做完第三个疗程的化疗以后，祁博陪我去医院看了他。当时他正在层流室里，隔着窗口我们聊了很久，当时他还是不停的问我移植的事情。但我明显的感觉到他的心情已经和从前比有了很大的变化，相当失落，甚至谈到了后事。祁博站在我身后，一直没有说话。在进门前就告诉我，不让我说他是一个供者，我知道对于一个供者来说，在窗口看到患者是一种很大的压力。但是在患者面前，他永远是伟大的。
      11月底的时候，总库的朋友告诉我，在新入库的资料里已经找到了一个初分相合的志愿者，现在正在按程序进行工作。我把这个消息告诉他的妈妈的时候，已经听不出来有任何惊喜了。后来这个志愿者一直没有任何消息，慢慢的就都淡忘了。
      春节前的1月26号，我的朋友在回家的时候路过北京，跟她还有菩提一起去了医院，60在后来也赶了过去。他们师生见面聊的最多的就是学校里的老师和同学，看着他那高兴的样子，好像又回到了学校一样。我们在那一直陪他聊天，在老师面前又变回了那个阳光男孩。60没有直接接触过患者。那天他的触动很深，从医院出来后一直在跟我说：挺好的一个人，希望很渺茫，眼睁睁地数着日子等死，现实就是这么残酷；为什么好人就是不长命呢？？他心里很难受,我明白，能够打起精神,微笑着面对，纯爷们儿。是呀，难道真的是富贵由命，生死在天吗？真的是天妒英才吗？？？
     春节期间他暂时回家修养了，期间我们通过几次电话，感觉他情绪还可以，他的高中同学们也经常到他家陪他玩，但是他心里的怎么想的，只有他自己知道。
     春节后他又回到医院继续做化疗，但是效果一直不是很好，而且出现了罕见的现象，血指标在每次化疗以后都会上升，但是只要一项停止了，其他的指标全部下降。这个现象包括中华骨髓库的专家组成员都没有见到过。所以在没有新的志愿者出现的时候陈虎教授给了三套治疗方案让家属选择：一、为非血缘移植做准备；二自体移植；三做大剂量的化疗。第一方案由于没有志愿者不能进行，第三方案已经证实对他的作用不是很大，控制不住病情。所以只有自体移植了，他的妈妈给我打了很多次电话，我咨询了很多专家大夫，得到的回答是：自体移植的复发率很高很高，若做的话还要同时承担移植的风险，无异于饮鸩止渴。但是当时又有什么办法呢。
   就在3月中旬，他们准备开始做自体移植化疗的前一天，医院的大夫收到了中华骨髓库的发到医院的高分交费通知，原来那个志愿者的高分血样已经邮寄到了北京高分实验室。他妈妈不相信这个消息，我替他问了实验室和总库供着服务部，消息确实。这个时候他的妈妈已经没有任何兴奋的感觉了，她开始担心移植的效果，存活率怎么样。但我还是想让他做非血缘的移植，因为这是目前唯一的根治途径。我跟他和她妈妈都说了，M2型白血病经常伴随中枢神经系统白血病，如果是这样，就没有必要做移植；但是现在他只是单纯的M2,移植的效果还是不错的。虽然他现在的情况不适合做移植，但是经过治疗还是可以的，而且整个中华库77万份资料里只找到了这么一个同意捐献的，过了一个月的保留期，那么这个供者就会中止，而下一个什么时候能找到就不知道了。
      但是他经过考虑以后，还是自己做了决定，他的爸爸妈妈也决定尊重他的选择，放弃了这次高分检测。他选择了一条独自承受的路。也许他将来经过化疗会坚持一段时间，也许他能做自体移植康复。这一切只能听天由命了。
       而就在昨天，我得到了一个很让我很生气的消息，一个外地的患者家属说：“你们做的高分结果和我儿子的高分相合有差距，我们要做全相合。不瞒你说，台湾慈济我已经做了6个人的，其中有两个人的比你们的那个还相近，中华库不是还有一个相合的志愿者吗，我要去做他的高分。”听到这些话，我真不知道该对这个人说什么。我脑子里第一反应就是，你儿子早晚耽误在你做高分上；全相合，就看到全相合可以少吃抗排异药了，知道复发率多高吗？志愿者也是有自己的生活的，不可能无限期的等下去，等到你想做了，就不见得有人给你捐献了。
      同样是患者，一个因为相合的志愿者多，就可以滥用，不顾志愿者的生活，浪费志愿者的爱心。而另外一个，却因为没有志愿者对移植失去了信心，放弃了机会。
     人呀，有的时候不能太贪心。更不能不给自己希望。

梦汀妮妮

怎么每次听你的故事都很难过?