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发表于 2009-3-19 20:37:13
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luuguoo:列出阶段性工作重点并公而告之,好!宣传进入社区,是志愿服务工作的新举措,期望北京的尝试能出经验,为各地开个好头。
任炜:很好!开始走上正轨了!辛苦大家了!
马赛:加油啊~~~~ 努力啊~~~~ 不努力要打PP啊!
q公:说一点个人想法, 如觉得不妥的话尽可以置之不理或直接删除。 “有重点地进入社区” 希望你们能做出成功的经验来供大家学习, 虽然我们做过很多次,但都很不成功。 “开展对供者保障体系的研究” 这好像题目太大了一点, 大吗?大不大?再想想?
天涯:q公,正因为供者保障体系是一个系统工程,其间需要很多单位的协调,甚至包括立法机构等等,所以并不是我们可以单独完成的,所以,我们也只是做一些最基本的资料搜集,可行性研究等等,即使是这些工作也是在北京管理中心和北京市红十字会的指导下进行的.基于以上的原因,我们用了"开展对供者保障体系的研究"这样的文字,我们希望通过我们的工作把供者保障体系的建立向前推动一步. 供者保障体系,和HLA检测质量控制是造血干细胞资料库的两大基石,这两方面如果出问题,将是毁灭性的.虽然基于我们的能力,无法做到更多,但是,还是希望可以做我们力所能及和最基础的工作.比如现在,我们在想办法搜集国外在供者保障体系方面的经验和做法,至少能给我们的决策部门做些借鉴.
shxliujingyi:关于进社区,我又和我母亲进行了沟通,她从事了多年社区及办事处的工作,可以考虑在望京后进入我母亲所在的安贞地区。
NK:热力支持。 长远规划的工作方向,本人认为正确。 供者保障必须推动,如果这项工作在不远的未来能够有所进展,我会非常骄傲从北京发起,坚持到底,决不停步。我相信,这也是从根本上推动干细胞捐献这项事业的力量。另一项支柱力量是社会医疗保障体系,这是超出我们能力的,我选择暂时回避。 长计划短安排 眼前要做的是力争本周末的上车宣传取得成功,相信我们最低限度会收获经验。失败是成功之母,经验是成功之父,尝试之后“父母双全”成功就诞生了。 前途是光明的,道路是弯的,我们一直在努力,在这项活动中,我们的能力在增强,每个人都在成长。 沟通的能力,文字的能力,自我控制的能力,还有领导力,感谢之家给我们的一切。
任炜:关于"开展对供者保障体系的研究",我的意见也是先从搜集整理国外资料开始,要多渠道地了解和学习国外骨髓库做法,参照他们的做法,结合我们的情况,就能拿出个大概纲要了。我觉得这项工作说大也大,说小也小,因为现在国外的做法几乎已成模式,也有相关文件作规定,是可以通过那些文件和走访去国外访问考察过的人(如刘博士)以及与国外骨髓库进行电邮交流获得有用信息的。纲要做出来以后,提交给上级部门,再争取修改和实施,这就是后话了。 关于进社区,我认为一定需要前面做好宣传和统计为铺垫,先要了解那个社区,有选择地开展工作。我想到的暂时这么多。
q公:我想了又想? 可能是我愚钝的缘故吧, “供者的保障问题”是我们志愿者做的吗? “深入社区开展宣传与服务”我认为这倒是有待开发的一个途径。
zhhe312:志愿者对供者保障体系贡献在于尽可能地提供一些相关信息,正象天涯说的,这需要多方面的努力,作为志愿者之家,也是在其中做些力所能及的工作,毕竟我们中间有很多已捐献者,通过他们可以多少了解到一些捐献时的心情,想了解的内容.而且,在进社区宣传后,我们会接收到来自社会各方面的疑问,这里也有关于供者保障方面的质疑,比如今天我在与望京社区进行活动的前期沟通时就听到不少对供者今后的健康保障是否有明确的规定这样的问题,我们可以发现问题,也许解决不了,但只有提出来才有解决的可能,因此这也是把供者保障体系研究放入志愿者之家的工作内容原因. 望京的宣传明天就开始了,前期是在该社区的论坛上发帖普及知识,今后效果如何,我们拭目以待. 谢谢q公对我们的关心,社区的宣传还希望多提建议,比如应该注意什么.避免什么,毕竟这也是我们做的第一个社区.
天涯:没有必要把志愿者和供者区分的那么明确,志愿者是潜在的供者,每个志愿者都有可能成为将来的供者,所以说我们来做供者保障体系的研究并不是“不务正业”。而且我们的工作是促进和加快中华造血干细胞捐献志愿者资料库的建设,供者保障体系也是资料库的基石,这块出问题将是毁灭性打击。总要有人做这些工作,如果不是我们来做,大家都等上级或者立法部门去做,将会是一个很漫长的等待过程。或者等真的出现严重问题后再做,那还不如现在未雨绸缪。
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