香港骨髓捐赠者资料库相关材料

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简介

香港每年有近一千名成人及儿童罹患血癌及其他严重血病。血癌虽可致命，却并非绝对不治。对许多病人来说，骨髓移植可给予他们一线希望。要进行移植，首先要觅得合适的捐髓者。部分较幸运的病人可从亲属中找到捐髓者，但其余的病人便要从非亲属人士中寻觅。

香港骨髓捐赠者资料库的成立背景
 
1991年，年仅16个月大的小哥顿吴品宏，因患了严重血病，急需接受骨髓移植手术。小哥顿与家人专程自加拿大返港展开征求骨髓捐赠者的「救救小哥顿」运动，而「香港骨髓捐赠基金」(「基金」)亦由此成立。
 
是次运动引起了全港热心人士的关注，反应非常踊跃，在短短数星期内便有近一万三千人向「基金」登记成为志愿捐髓者，促使「基金」成立了全球首个以华人为主的「香港骨髓捐赠基金资料库」 (「基金资料库」)，为血病患者寻找适合的无血缘骨髓。

直至2005年8月止，「基金」已招募了超过50,000名骨髓捐赠者，同时亦为逾250名危在旦夕的病人，提供骨髓作移植治疗。

由2005年9月1日开始，「基金」会将工作重点放在骨髓移植研究及社区教育，同时仍会继续与国际骨髓移植组织保持联系，并协助有需要作无血缘骨髓移植的病人。而由同日起，「基金资料库」的管理将转移至「香港红十字会」(「红十字会」)管理。与此同时，「红十字会」另立一个新的骨髓捐赠者资料库—「香港骨髓捐赠者资料库」(「捐赠者资料库」)，继续为有需要的病人寻找骨髓。

「基金」及「红十字会」亦已共同委任「红十字会」辖下由「医院管理局」管理之「香港红十字会输血服务中心」(「中心」)，查阅及使用存于「基金资料库」及「捐赠者资料库」的捐赠者个人资料，并由同日起，提供与「基金」原有服务，包括管理及维持「基金资料库」及「捐赠者资料库」的运作、为病人或捐赠者进行白血球组织型化验等及其他相关服务。

服务范围
1. 招募捐髓者
市民可亲临香港红十字会输血服务中心「中心」的固定捐血站办理登记及验血手续，成为骨髓捐赠者。此外，「中心」会与热心支持是项服务之机构或团体合办招募及验血活动。

2. 寻找合适的捐髓者
登记者的验血及个人资料会被储存于资料库内。遇到有严重血病患者需要骨髓移植时，「捐赠者资料库」会在电脑的资料库内寻找吻合的捐赠者。在寻找过程中，「捐赠者资料库」与医院及捐赠者保持紧密联络，并负责安排捐赠者接受覆验及其他跟进工作。

谁是合适的捐赠者？
捐髓者与病人的白血球组织型（ HLA ）是否吻合是骨髓移植成功的关键。
红血球有A、B、AB和O等血型，白血球也有组织血型，主要分为A、B及DR三组。每组均包涵多种不同抗原，所以白血球组织型多达数千种。
登记者需先接受验血以确认其白血球组织型，倘若登记者的白血球组织型与病人吻合，就是一个合适的捐赠者。

六种白血球组织型完全吻合

如有一个或以上的白血球组织型不吻合(如下图中DR抗原) 会引致不同程度的排斥反应，严重者甚至会死亡

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配对及捐赠流程

1. 自愿捐赠者的白血球组织型资料被储存于「香港骨髓捐赠者资料库」
2. 有需要骨髓移植之病人经主治医生或骨髓移植医院递交寻索申请文件
3. 电脑寻索
4. 初步脗合*
5. 捐赠者第二阶段验血
6. 最后确定覆验
7. 确定与病人的白血球组织型高度或完全吻合
8. 会见专科医生听取有关捐赠资料
9. 查询有关疑问
10. 决定捐出
11. 捐赠者进行详细的身体检查
12. 选择捐赠方法
13. 通过身体检查
14. 病人情况稳定及适合进行移植
15. 决定捐赠日期
16. 定出具体的捐赠安排

*  如在香港未能寻得吻合的捐赠者，可联络其他国家的骨髓捐赠者资料库，提出寻索捐赠者的申请。

注意：所有病人个案都需经由医院或专科医生转介，「捐赠者资料库」会于电脑的资料库内寻找合适的捐赠者。「捐赠者资料库」不会接受病人直接查询寻找捐赠者。同时，由于捐赠者可能需经过数次的验血后，才可确认是否一位合适的捐赠者。病者或家属如欲查询有关寻找捐赠者的进展情况，应直接与所属的主诊医生联络查询，「捐赠者资料库」不会回复病人查询。

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捐赠方法

骨髓位于身体的骨胳之内，它包含着造血干细胞。造血干细胞具有自我繁殖功能，是用于制造各种血液的母细胞(如红血球、白血球、血小板等) 。造血干细胞可不断分化成熟，随时补充人体损耗的血液细胞。骨髓与脊骨(尾龙骨)、脊髓神经或脊髓液等并无关系。

 

若骨髓细胞不正常，就会导致如白血病、再生不良性贫血等血液疾病。病人会产生贫血、发烧、感染传染病或流血不止。除药物及电疗外，要根治这些严重血病便需找到合适的骨髓，移植至病人体内，重建正常造血机能。

所谓骨髓移植是从捐髓者的骨胳（通常是盘骨）抽取健康的造血干细胞，装入骨髓袋内，再如同输血一样，以点滴注射法通过静脉注入病人体内。

现时除传统的骨髓捐赠外，造血干细胞亦可透过血液分离机从捐髓者的周边血抽取。不过在正常情况下血液中的造血干细胞含量非常低，捐赠前数天需要注射粒细胞集落刺激因子(G-CSF)，才能将骨髓之造血干细胞驱赶至周边血来便于收集。造血干细胞是经由血液分离机取得，过程与一般捐血类似(如成分捐血捐赠血浆和血小板)。

白血球生长激素(G-CSF)普遍应用于很多病患，如癌症病患接受化学治疗或造血干细胞移植后，使用白血球生长激素(G-CSF)使白血球数目提高，已经被各主要国家卫生主管机关核准常规使用。

整个捐赠过程需要三至四小时完成，不需进行全身麻醉。但是如果提取的造血干细胞数量不足够，捐赠者或需要进行第两次的血液分离程序。

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FAQ
 
1. 捐骨髓会影响健康吗？
 
不会。捐赠过程只需抽取捐赠者全身约1-3%的造血干细胞，而造血干细胞 具有自 我繁殖功能，可自行再造，健康人士在短时间内即可恢复；亦不会减弱捐赠者的免疫及造血能力，故基本上是没有后遗症。
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2. 捐骨髓会很痛吗？
 
如选择捐赠骨髓：从麻醉状态醒来后，被抽骨髓的部位会有一些酸痛感，伹酸痛感会逐渐减轻、消失。大部份捐髓者的经验是毋需服用止痛药物。

如选择周边血捐赠：与捐赠成份血(如血小板)相类似，于手臂处插入针管时，捐赠者可能会有轻微酸痛感。
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3. 捐赠者可以随时说“不”吗？
 
由于捐赠造血干细胞是志愿无偿性质，因此捐髓者可以随时说“不”。而在整个配对至捐赠过程中，捐赠者亦可于各阶段再次考虑及作出决定。但我们诚意希望所有有意参与捐赠的朋友，在登记成为捐赠者前，慎重考虑有关事宜，不要让病人的期望扑空。
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4. 捐赠者需要缴付任何费用吗？
 
捐赠者是不需要支付所有造血干细胞捐赠的验血、身体检查及住院费用。
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5. 捐赠者及受髓病人可以知道对方的资料吗？
 
跟据国际惯例，捐赠者及病人的资料是保密的，双方均不会知道对方的身份。「捐赠者资料库」于移植前只会向捐赠者提供受髓病人的一般资料，如性别、年龄组别及疾病类型。

不过，在移植手术后的首年内，捐赠者及病人双方可以匿名方式，透过「资料库」及移植中心以书信形式联络；而在移植手术完成1年后，如果双方均希望及同意会面或直接联系，可通过「资料库」作出安排。
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6. 香港捐赠者的资料是否只供香港病人之用？
 
不是。世界各国也有与「资料库」相类似的机构，可为当地病人互相提出寻索捐髓者的申请，以增加寻获吻合的捐髓者的机会。病人及捐赠者亦毋需远赴对方国家进行造血干细胞的捐赠及移植，只需分别于病人及捐髓者所处地方进行便可。每年，有不少的香港病人受惠于外国的捐髓者，同时亦有本港的捐髓者捐赠予海外的病人。
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7. 寻找到合适捐赠者的机会有多大? 时间又需要多久?
 
能够为血病病人找到合适捐赠者的机会相当低，大约在几千或甚至几万名捐赠者当中才能找到一位吻合者。寻求过程亦往往需要花上数个月或甚至数年时间。不过，愈多人参加骨髓捐赠计划，寻获吻合者的机会便愈高，病人等侯的时间也愈短。一般来说，成功在兄弟姊妹中寻找到合适捐赠者的机会为四分之一；比较常见白血球组织血型为五千至一万分之一；但如果白血球组织血型较为罕见，机会为可能少于十万分之一。

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登记资格

• 身体健康状况良好
• 没有已知传染病*
• 年龄介乎18岁至60岁

*假若你是乙型肝炎带菌者，请恕我们不能接受你的登记。

 登记手续

• 亲临各区任何一间捐血站
• 签署参加同意书
• 填妥简单的健康评估问卷
• 合乎参加资格者会被抽取少量血液样本 (约5毫升)
• 获发骨髓捐赠卡及编号
• 成功登记 

一经登记，你的资料会被储存入电脑内。「中心」免费为任何需要进行无血缘骨髓移植的本地病人在「资料库」内寻找合适的捐髓者。同时，「中心」亦会与其他国家的资料库交流合作，联手为病人作世界性的捐髓者搜索。任何时候，若我们发现你的白血球组织型与某一位病人的是互相吻合的，我们会与你联络作进一步的检验。不过，我们亦可能永远不会联络你。请注意，你只须登记一次，我们便会永久保留你的资料。直至你年龄届满65岁，又或是你主动要求退出为止。