【意见建议】整合有限资源，提供优质服务！（已解决）

华仔

      今天参加地坛书市服务活动，发现有一家“新阳光”慈善基金组织（后天参加时把准确名称和联系方式要来），他们开展的工作几乎和“之家”一样，据说他们并未加入到中华骨髓库，这对有限的干细胞资源是个浪费，建议“之家”能商请有关部门将该机构纳入旗下，如对方不肯接受，起码应将该库的资料纳入总库，这也算是对患者负责和服务。谢谢！

youngbug

以下是引用华仔在2010-4-21 19:40:44的发言：
      今天参加地坛书市服务活动，发现有一家“新阳光”慈善基金组织（后天参加时把准确名称和联系方式要来），他们开展的工作几乎和“之家”一样，据说他们并未加入到中华骨髓库，这对有限的干细胞资源是个浪费，建议“之家”能商请有关部门将该机构纳入旗下，如对方不肯接受，起码应将该库的资料纳入总库，这也算是对患者负责和服务。谢谢！

我想您说的那个组织名字应该是“新阳光慈善基金会”，他们过去是一家民间的骨髓库，经费都是自筹，每次采样前都要自己去募集检测经费。。。最开始北京大学的学生社团，现在改制成了基金会。

他们的库容不大，真正能帮助到患者的，可能还是中华骨髓库，我感觉阳光可能更适合去做一种励志的宣传。

阳光骨髓库里面的资料不太多，几千份吧，如果患者需要可以去向阳光骨髓库申请检索。

阳光骨髓库去年在民政局注册成了基金会，工作范围已经不限制在造血干细胞这块，更多的可能会去做赈济，救助吧。。。新阳光慈善基金会的业务范围跟中华骨髓库业务范围可能已经交集不多了。。

[此贴子已经被作者于2010-4-21 20:59:28编辑过]

绿光

    北京新阳光慈善基金会(New Sunshine Chrarity Foundation)

北京新阳光慈善基金会成立于2009年4月，在北京市民政局登记注册，发起人是北京大学阳光志愿者协会和中国债券俱乐部。 

基金会的宗旨是：用爱自己的心去爱别人；基金会的业务范围是：资助赈灾及灾后重建、疾病防治、孤儿孤老孤残救助、教育及公益培训方面的公益活动、公益项目。
北京新阳光慈善基金会以拯救生命、提升健康为愿景，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务，来抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。
什么是阳光天使？
——捐赠造血干细胞加入骨髓库，首先要检测HLA（人类白细胞表面抗原），这将需要360元的检测经费。阳光天使是指不仅愿意捐赠造血干细胞，还愿意承担一部分检测经费的捐赠者。承担的额度不限，剩下的部分将由北京大学阳光志愿者协会的阳光天使资助基金资助。

阳光联系方式：
地址：北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10楼3316房间 100142
电话：010-88111612,88138507
传真：010-88111612转802
网址：http://www.isun.org/
电子邮件：sunshine@isun.org

镇宇

同意youngbug所言，业务交集可能不多，而且只要之家品牌口碑做好做稳了，并不怕别人竞争。台湾话说把饼做大,若是同一行业中有竞争对手的话,资料库数据会覆盖更广,更完善。

[此贴子已经被作者于2010-4-21 23:04:44编辑过]

华仔

谢谢各位，不过我以为那怕只有一份，正好符合配型要求也是患者的福音，这里不存在竞争问题，资源共享可以为患者提供更便捷的服务，这也是我们工作的最终目的。对一个几千份的资料库，对我们也是很珍贵的，等于我们动员了上万个有望成为捐献者的人。这里关键的问题是能不能资料共享，而不是谁优谁劣，如果他们已经或正在转型，将其资料纳入总库的可能性更大，之家为此努力可获得事半功倍之效，何乐不为？希望能与诸达成共识。谢谢！

youngbug

跟阳光骨髓库合作不是咱们志愿者这块能决定的。

阳光骨髓库志愿者的资料也是面向给所有患者查询的，他们的资料并不会浪费。

有一个世界骨髓库希望整合全世界的骨髓资料库的资料向全世界患者提供检索服务，阳光骨髓库是世界骨髓库的成员，全世界都可以在他们的资料库中检索，而中华骨髓库因为各种原因并没有加入世界骨髓库。如果从世界范围看，反倒是中华骨髓库没有与人共享。。

造血干细胞志愿者的资料（包括联系方式、HLA分型资料）我觉得是个人隐私，不经志愿者的同意就把资料移交给另一个组织是不合适的。。

华仔

以下是引用youngbug在2010-4-22 9:36:34的发言：

跟阳光骨髓库合作不是咱们志愿者这块能决定的。

阳光骨髓库志愿者的资料也是面向给所有患者查询的，他们的资料并不会浪费。

有一个世界骨髓库希望整合全世界的骨髓资料库的资料向全世界患者提供检索服务，阳光骨髓库是世界骨髓库的成员，全世界都可以在他们的资料库中检索，而中华骨髓库因为各种原因并没有加入世界骨髓库。如果从世界范围看，反倒是中华骨髓库没有与人共享。。

造血干细胞志愿者的资料（包括联系方式、HLA分型资料）我觉得是个人隐私，不经志愿者的同意就把资料移交给另一个组织是不合适的。。

谢谢，看来要做的事还很多，积极工作，努力呼吁吧，整合资源利多弊少！