【原创】写给南半球的弟弟（一至七完）（7楼更新完毕）

林林

今天是Haven的生日，也是他捐献一周年，虽然……

    每次和Haven同学去北京都像是私奔，每次和Haven同学见面，都像是地下党接头。只有安全抵达北京，确定没有他的熟人，我们才能无所顾忌、随心所欲，别误会哦，我们的姐弟感情很纯洁的……
    志愿者的动员过程越是艰难，越能与我结下深厚的感情。Haven的动员工作是最辛苦、最曲折，也是我最有成就感的。
   最开始对Haven的印象是自以为是，问题和要求层出不穷。我还不能发火，还得耐心细致的解释，咱有职业素养。到了高分阶段，正好是春节期间，这家伙说要去澳大利亚旅游，问我们早干什么去了。早我不没收到高分辨的通知么。春节过后，这人终于安排出档期采高分辨血样。这小孩和电话里不一样，胖乎乎的，很可爱。高分相合，我带他去做体检，当我告诉他，如果对方移植了他的干细胞，会变成他的B型血，这人居然恬不知耻地说“那我岂不成了他的再生父母”，有这么自大的人吗？“可以这样说吧”……他后来还说了什么自认为居功至伟的话，就不赘述了。体检结束，我们打车去吃饭，为了谨遵领导教诲，体现出对志愿者的尊重，我替他拉开车门，这小孩不高兴“你别这样，让女生给我开门，我会不好意思的”。到了麦当劳门口，车刚停，这小孩就跳下车，抢着给我开车门，有意思！
   吃完早餐，Haven同学说她妈妈对捐献干细胞的安全性有一些怀疑，希望我们能给他妈妈做做工作，虽然他说得轻描淡写，但从我们以往的工作经验来看，家长的工作是最不好做的，领导、我和糖一起驱车到汉口，这位妈妈根本就是为了拒绝我们而来，根本就不容我们有插话。领导说“你就忍心见死不救？”“你能替你儿子拿主意？” 这两句话，激怒了这位护犊的妈妈。此次会晤不欢而散。
    随即，我接到了Haven同学的电话，劈头盖脸把我训了一通“你们怎么样能这样，还说我见死不救……”，当我想解释的时候，他就来一句“你听我说”什么人嘛？在不容人说话这点上，这对母子很像。“我把我爸电话给你，我爸好说话一点，不要白天打，我爸白天很忙的”。我已经不记得他爸说什么了，反下就是不同意，我明确地告诉Haven，取得他父母同意的已经不可能了。偏偏Haven同学还是心存幻想，死活一句“我父母不同意，我就不同意”我很火，人命关天的事情，怎么能把责任都推给父母呢，大学都要毕业了，还这么没主见。做为工作人员，我又不能明着说让他瞒着父母捐献。我建议他见一下他的校友邬学涛同学，邬同学当时就是瞒着父母捐献的。我授意邬同学，叫他明示Haven背着家人捐献。Haven说得很坚决“没什么好见的”，可没过多会，邬同学来报，Haven主动找过他，但策反失败。想也想得到，邬同学是个相当严谨的人，怎么会玩旁门左道？紧接着，Haven同学来电下命令了，“他只有我一个配上型的吗”“是的”“你们就不会找个专家来和我父母谈？”，这小孩声音听着很不对劲了“你别哭啊”，电话断了，把男孩子惹哭，我还是第一次，罪过……可爱的弟弟啊，专家是我想请就请的吗？你也太抬举我了吧？听同济医学院的同学们说，龚非力教授是个相当热心公益的人，找张瑞杰同学试探了龚教授的口风，龚教授很爽快地就答应了。  
    当天晚上，好戏上演。首先，我接到了Haven妈妈带着哭腔的电话“……你们把我小孩逼哭了……你们说动员剂对身体无害，大多数药物都是通过肝代谢的，他本来就脂肪肝，你自己也打四针，我就让他捐”，总算被我逮着说话的机会了“阿姨，你这话真？”“不捐，就是不捐，他要是捐了，我和你们没完没了”
    接下来，我又接到了X总的电话。到底是领导，几句话就让我偃旗息鼓。“现在这事，不是医学上的问题。我们已经家乱套了，Haven他妈天天闹，我不能安心上班，Haven不能安心准备毕业设计和雅思备考。希望你能和Haven说，叫他不要捐献了……”“好，我答应您”。挂了电话，我给Haven和他父亲同时发了一条消息“你安心准备毕业设计吧，捐献的事，你不用考虑了”当晚，我不可避免地失眠了。第二天还没起床，就接到Haven电话，难道这人想通了？“把你QQ和邮箱发给我”。
    上班第一件事，就是收邮件，Haven在信里说“脂肪肝通过运动最快在半年内是可以自愈的，从今天起，为他也是为我自己，我一定坚持锻炼身体，等我脂肪肝好了，不论身在国内国外，不论我父母是否同意，我一定我捐给他……不要告诉他关于他不好的消息，否则我会恨你一辈子”。这小孩，这都叫你不要捐了，又来招惹我干什么？虽然Haven叫我不要回信，忙完白天气工作，我拿出写情书的劲头，给他回了封信。

[此贴子已经被秋天de小志于2009-6-29 16:34:34编辑过]

林林

   Haven:
    写这封信，将是我最后一次和你提捐献的事情。本来我是打算放弃了，从昨天我发给你的信息就能看出来。这个事影响了你妈妈的情绪、你的学习和你父亲的工作。你父亲在单位应该是个不小的职务，为了你完全放下架子。他们非常爱你：捐献吧？担心对你身体有损；不捐吧？又怕你背上包袱。我想放弃并不是怕对你身体有损，而是看在你父母份上，母亲哭，父亲近乎于求我，希望我说几句宽慰的话，让你不要背上沉重的思想包袱。
    但是看到你的邮件我又有了新的想法，如果你不能实现救人的善良愿望，很长一段时间内，你会非常内疚，你愿意带着这种心情生活吗？你的思想包袱，不是我说一两句话，就能卸下的，你希望得到他好的消息，希望他能撑到半年后，实际上也仅仅是为了自我安慰。你根本放不下这个也许一辈子只有一次，我们很多人想也想不到，盼也盼不来的机会！有个捐献者（85年的小姑娘）说得好“不是我们在救助他们，而是他们在帮助我们找回自己”。
    曾经我给一个患者捐过款，得知她病故的消息，我难过了好一阵子。所以，我也想自欺欺人，刻意不去打听所有患者的情况，我害怕听到不好的消息。如果这个不好的消息，是因为我的失职，我会更内疚。
    我做这个工作以来，遇到过初次询问的时拒绝捐献的，拒绝做高分辨的，拒绝做体检的。临到捐献的反悔，你是唯一的一个。对悔捐者，我向来痛恨，痛恨他们延误了患者的治疗，痛恨他们击碎了患者的希望，我会在背地里骂他们，对你我真是恨不起来，如果是你自己不想捐，我还可以说说狠话，说你不负责任，背信弃义，但是你不是……
    和你短暂的接触，我知道你是个好孩子，你不想违背父母的意愿。你父母对你的保护过度了，你已经是个成年人了，迟早要走向社会，如果你遇到心仪女孩，你父母也持反对态度，你会怎么办？如果你对职业、对人生、对前途的规划与父母意见相左，你怎么办？人总要学着自己长大。
    你妈妈和我通电话，已经是带着哭腔了：“你们说动员剂无害，那你自己打四针，我就同意他捐献”，我很认真的问了两遍 “阿姨，您这话当真？”，你妈妈的回答是“反正我不会让他捐”。你爸冷静得多，说得很明确，不是肝的问题，也不是医学角度上能解释的问题，找什么教授都是一样的……他的意思是，如果你捐献了，你妈连你得次感冒都会往捐献的后遗症上联想。也就是说夸张点，你要是哪天走路绊到小石子，你妈都会往这方面想。你爸又问我“你们拿什么保证？”，我说“我们保证您信吗，你要我做的保证，就如同您让我保证自己十年二十年之后仍健在一样”，我的这些观点，你爸爸都是认同的。
    作为中国政府领导的公益机构，我们的直接领导是中国红十字会，进行的造血干细胞捐献工作是一件科学的事业，不是牺牲一个人的健康和生命去挽救另一个人的健康和生命，是经过欧美、亚洲医学发达国家临床反复验证的无损健康的一种救治白血病人的有效办法。就像以前献血，很多人不接受，现在不是比较普遍了吗？动员剂的成分，在每个正常人体内都存在，是调节骨髓中粒系造血的主要细胞因子之一，连续多日用药，监测其血清药物浓度，未发现蓄积现象。该药物进入临床应用已二十年，其有效性及安全性已得到了充分的验证。健康成人应用该药24小时后，其在尿中的浓度即已降至检出界限以下。对于脂肪肝，我也请教了专家，你主要是因为体重比较大，脂肪堆积在肝脏，短期没有什么损害，从长期来说，还是应该加强锻炼，控制饮食，调整生活习惯，减轻体重。现代人普遍营养过盛，捐献造血干细胞与脂肪肝没有关系。正常的转胺酶是0-46的范围，你的60正是因轻度脂肪肝引起的，并没有高到有临床意义的120。
    今天这些话，如骨哽在喉，不吐不快，你就当我是不到黄河心不死。也许我的这封信，对今天的你，会造成一定的压力，相信多年后，你会明白我的良苦用心。不论你最终如何取舍，你都不需要跟任何人说对不起，你还是我认为值得交的朋友。站在朋友的立场，我希望你考虑清楚，不要在多年之后，为你曾经的选择唏嘘不已。
    协和医院儿科有个爱心病房学校，有一些大学生去给病房里的小朋友上课，陪他们玩，你如果想去，可以联系同济医学院的张瑞杰同学，电话158********。8号在汉口梅园宾馆的活动，还是希望你参加，欢迎你加入我们志愿者的行列。放心，我不会再主动和你提捐献的事情。 
林
2008-3-5

[此贴子已经被作者于2009-5-26 21:11:17编辑过]

林林

虽然他没有回信，但我相信他会有所触动。
    从初筛-再动员-高分-体检，患者花了那么多钱，抱了那么大希望，虽然志愿者反悔并不少见，但是在最后一步功亏于溃，我还是不能原谅自己。正好当时要送一个志愿者的干细胞去北京，我争取到了这个机会，Haven对应的患者是个16岁的北京男孩，我想见见他。我已经在邮件里承诺不再和Haven提捐献的事，我想给自己找个和Haven面谈的理由，我不想放弃，不试一下，我不甘心。
    在北京，我见到了桥，是个1米86的帅小伙，体育特别好，在北京某重点高中上高一，单亲家庭的孩子，随母亲生活。在他住院的同时，他的爸爸也因为酗酒挑断了自己的手筋，在医院接受治疗，孩子生病，这个父亲没有探望过。这孩子特别懂事，化疗从不叫苦，还天天在病房背单词，总担心自己会留级。他并不知道，Haven这边已经不同意了，他还以为有个哥哥会救他。我一直都不敢看他的家人，特别是母亲眼泪汪汪的脸。我知道，孩子对地单亲妈妈来说，意味着什么。他舅舅对我说“如果这孩子救不了，他妈肯定也活不下去了”。出了医院，我终于可以释放自己的眼泪，一个人在天安门广场，漫无目的地游荡。第一次到北京的兴奋荡然无存。
    第二天，桥的小姨送来了桥的照片和她妈妈的一封信，托我带给Haven。我很想帮桥，可一点把握都没有。真应了临行前领导对我说的话“你如果想安心，就不要去见患者，如果见面之后，Haven的工作还是做不通，你肯定很受打击，以后想起这事就会难受”。是的，见过孟桥之后，我看到中学生模样的男孩就会想，如果孟桥没有生病，是不是也和他们一样？
    回到武汉，我放下行李，直奔办公室，约Haven下午见面，他没有拒绝，这是个好现象。紧接着，我联系了同济血液科主任周剑锋教授，虽然同济是我们的合作医院，但是我和周教授从未打过交道，当我表明身份之后，周教授同意和我一起去找Haven，可敬的教授开车从同济医院到XX大。周教授给Haven讲了，干细胞采集的安全性，Haven说他都知道。“以我父母的社会关系，如果在武汉捐献，想瞒着他们基本上是不可能”“那我陪你去北京捐”。我这句话打动了他，他支走了周教授，说同意捐献，这戏剧性的变化让我有点反应不过来。“如果捐献，最快是什么时候”“我捐献的事，你要保证在湖北，只有你我能知道”……
    新的问题又出来了，医院安排的时间是17号正式采集，14就要打动员剂，也就是说，我们13号必须到北京。Haven同学12号要考雅思，口语时间在考前两、三天才会通知。雅思每个月都考，但如果Haven放弃这次考试，就会错过开学。我联系湖北考点，工作人员告诉我，口语考试顺序由英国大使馆按照考生姓名首字母排序，Y。天，万一安排在14号15号怎么办？打通英国使馆文化中心电话，对方说告诉我，时间是英国那边定的，他们也无能为力。再一次联系湖北考点，答复是，一般周日也就是13号都能考完。4月17还是Haven的生日，如果他父母一定要他回家过生日怎么办？请示，我订了13号晚上10点的机票票。 Haven
    随后的一个多月，我总担心夜长梦多，Haven又反悔怎么办？他父母知道了，把他关起来怎么样办？患者上了预处理之后，供者这边再出问题，就是谋财害命了。我既要和他保持联系，又不是让他父母发现，也不能过多打扰他，以免影响他的考试。
    后来邬学涛和周教授问进展，我还不能说Haven同意捐献了。
     13号下午去学校接他，他第一句话就是“你说我们俩象不象私奔啊”“估计我找个比我大太多的，我父母肯定会干涉的”NND，说得我好象在暗恋他
    随后的北京之行，才是我厄梦的开始，这小孩的要求层出不穷，说风就是雨，今天这样，明天那样，光为选择什么交通工具回汉，我们就论证了几天。我一直认为，我利用了这小孩的单纯和心软。我答应他保密，我没有做到，所以我一直很迁就他的孩子气。在北京捐献的时候，他总指挥我，面对这小孩，任何人都气不起来，当时在空总打动员剂，我送到护士站就去找朱大夫了，回护士站的时候，护士MM如同看到救星“你终于来了，他一个人把我们指挥得团团转”，这小孩就有这本事。
    同居密友经常说，我觉得你们很暧昧，有什么事，都会想到对方。

[此贴子已经被作者于2010-5-26 19:29:42编辑过]

林林

    去年九月，当我的眼睛过了激光手术恢复期，准备继续往下写的时候，得到了桥离世的消息……在距捐献一年之后， 我决定用这个我亲身经历的这个非常典型的捐献故事，让给多的人了解干细胞的捐献过程，也让大家知道，捐献造血干细胞，不仅仅只有爱心有够了。
     捐献的前三天比较轻松，早8点在空军总医院打一针动员剂，做一些简单的身体检查，就可以自由活动了。医生指示“不要做剧烈运动，随时留意动员剂反应即可”。Haven拖着踩高跟鞋的我，一遍遍往中关村跑。遵医嘱，问他有没有不舒服，他居然说“你是不是想我不舒服啊，你就可以不陪我逛了？”。狗咬吕洞宾！我在心里恨恨地说。海龙电子城的电梯上，Haven突然扭头说了句让我心惊肉跳的话“我长这么大还没被人骗过，就这次被你骗北京来了”“现在才发现？晚了！”“你小心我不捐了”“切，又不是捐给我！”。不捐，是他的杀手锏，最能打压我的气焰，也最能威逼我满足他的一些非份要求，比如指定某美女护士打动员剂……不是真的怕他不捐，就是对这个单纯、没有心机的小孩子多一份疼爱。
    4月17早上6点打第四针动员剂，稍事休息，8点开始正式采集，那天正好是Haven22岁生日，空总很帖心地准备了一个生日蛋糕。Haven偏胖，血管不太好找，空总安排最有经验的樊护士长“静脉穿刺”，这词很吓人，其实就是扎针，和咱平时献血一样，只不过献血只扎一针，捐干细胞是在左右胳膊各扎一针，一边出血，一边回血。短短几天，血液科的医生护士已经喜欢上了这个可爱的小孩。朱大夫一直在逗他，“我们安排师级护士长给你穿刺呢，这可是首长待遇”“你还不给崔道歉，等你捐完了，她就没什么好怕的了”。道歉我不敢想，他两胳膊上都有针，我至少可以消停会。事实很快证明，我高兴得太早了。“崔——我手麻，给我按摩”，我边按边在心里咒骂“臭小子，看你还能嚣张多久”“你的表情告诉我，你很恨我”“哪敢，不，哪有，现在好些没？”“好多了，唉……我没叫你停啊”……“小崔子——”“大少爷，你又有什么吩咐？”“我要喝水——”。“小崔子——，你给我叫朱大夫”。“小崔子——，帮我找张卡片，我要给我弟弟写点东西”在经历了难熬的4个小时，第一天的采集宣告结束。
    因为患者体重比较大，Haven18号还得采集一次，仍然是6点打动员剂，8点采集，仍然耗时4个小左右，仍然要应付Haven同学层出不穷的要求。下午我和Haven稍事休息，准备乘晚上9点的火车回武汉，孟桥的校长从患者所在医院得知我们在空总采集，非要给过来给我们饯行，我们选在西站对面吃饭，还有离开车还有二十分钟的时候，我说要走天桥，校长非要开车送我们，然后，火车就开走了。把火车票改签到第19号，原路返回空总附近的酒店，送走校长一行人，Haven冲我发了一通牢骚“本来我对这校长印象很好的，他让我们误了车，居然还让我们自己出房费！”，“你刚才咋不说？ 就会冲我发脾气。咱也别急着回去，你好好休息休息吧”
     第二天，我们吸取教训，早早在火车站候着，到武汉后，我直接将他送到学校，在胳膊上的针眼变淡之前他不敢回家。

[此贴子已经被作者于2009-5-26 21:39:48编辑过]

林林

     回汉之后，天天被Haven骚扰，不外乎问“我弟怎么样？”“我弟出仓没？”，经常是我还在按短信，他已经等不及，一个电话过来。病来如山倒，病去如抽丝，造血干细胞移植移植的效果哪能立竿见影，一般要15天才能确定是否植活。“还要15天？”明显感觉电话那头的他有些泄气，我赶紧补了一句“以目前的医疗水平，无法植活的情况比较罕见。”
    捐后第五天，给Haven做一个简单体检，查血常规、肝功能，捐后系统性的身体检查在半年后。本来这次检查，我们安排在捐后一周，Haven为了尽快让我给他弟捎信，要求提前两天。一见面，Haven就给我一个沉甸甸的信封。装着信、英语书和一个黄色的微笑圈。看过信我才知道，那不是微笑圈，是战胜癌症后夺得七届环法自行车赛冠军的阿姆斯特朗创立的“阿姆斯特朗基金会livestrong的励志腕带”。信的末尾是范范“最初的梦想”，没想到，这个看似幼稚的大男孩居然有如此细腻的一面，用各种方式鼓励未曾谋面的弟弟树立信心、战胜顽疾。
    看Haven的信，并非我有偷窥癖，是为了防止信中出现联系方式。孟桥学校老师送行时，给过Haven联系方式，等他们一走，我就收缴了写有电话的小纸条。捐后一年内不能见面，是出于对供患双方的保护。一方面，造血干细胞移植手术并不是一旦移植便万事大吉，如果患者接受移植后复发，向供者提出再捐一次，供者将面临两难的选择。虽然国际上普遍认为，捐献两次，和捐献一次一样，对捐献者不会造成长期性的身体损害，包括中国的香港和台湾，都允许“二次捐献”，但是中华骨髓库为了保护起步中的造血干细胞捐献事业，对二次捐献控制得比较严；另一方面，也是为了避免捐献者以救命恩人的姿态，向患者这边提出经济等要求，给爱心蒙尘，违背无偿捐献的原则。
    体检结果出来，还是脂肪肝的问题，转胺酶还是高，血常规已经恢复到捐献前的正常值。告诉Haven检查结果的同时，提醒他，吃毕业散伙饭的时候，别喝酒，小心——肝！ 
    Haven还是每天例行公事的询问弟弟的情况，已经告诉过他很多次，桥的血检和骨穿结果每天都有变化，但那些专业的检测数据，我们这些非专业人员根本不懂。确定植活之后，他又天天问桥什么时候能出仓，逼得我天天缠医生对我进行医学扫盲。患者移植后血常规检测，中性粒细胞值稳定大于500，具备一定免疫力，才能出仓，很多医生出于谨慎考虑，在这个值大于1000才准许患者出无菌病房。
    得知我五月出差北京，地震那天下午，Haven让我去他学校拿给弟弟的礼物。他见我第一句话就是“你怎么来这么早？我还打算让你请吃饭呢”。什么道理，请我帮忙，让我跑路不说还宰我一顿饭。不管有没道理，Haven同学还是用他的破自行车带着我在他们学校绕圈。晃到饭点，直奔必胜客。“你还不趁现在多吃点中餐，等出国了，天天可以吃这洋烧饼，对了，被你父母看见咱俩怎么办？”Haven的回答很让人喷饭“买卖不成仁义在，我不捐干细胞，咱还是可以交朋友嘛，大不了让他们误以为咱俩谈恋爱”。这次的礼物更丰盛，唯独没有信。
    “你这样帮我带信太麻烦，我想到一个好办法，不如我发邮件给你，你再帮我转给我弟”，难怪拖我这么久，原来有新要求。在桥未痊愈之前，不太愿意让Haven和桥多接触。桥虽然移植成功，Haven的干细胞已经在他体内生根发芽，能否长在大树，还得看桥自己。治疗白血病是一场持久战，桥还没出仓，出仓后还要面对排异和感染以及其并发症等层层关口，每一个关口过不去的后果都是致命的。如果Haven投入太多感情，桥最终还是离开了，他一定会伤心。说出了一直以来的担忧，Haven告诉我他能承受最坏的结局。还半开玩笑威胁我“你不帮我转，我也能找到他在哪个医院”，桥的事情，北京媒体有报道，找到他所在医院，不是难事。怀着强烈的不安，我答应了Haven。如果桥真有事，Haven会像自己所说的那样坚强吗？
    这次到北京，也是捐献陪护，这次的捐献者是一个时尚杂志女编辑。患者也是16岁的男孩，在四川华西医院，进仓两天后，地震发生，因为通讯不畅，我们一度和华西医院失去了联系。安排好捐献者，我去看望桥。还在无菌仓，我们只能通过视频电话交流，而且还看不到脸，因为他刚做了腰穿，得躺六小时不能动。很不好，来之前就听说桥剧烈头痛，颅压高。问熟识的医生，怀疑是复发，白血病从脑部复发，相当麻烦，人脑有个保护性的屏障，一般化疗药物的药力无法到达脑部。除了鞘注和放疗，没有其他办法，这两种治疗方法，效果并不特别好。鞘注就是先做腰穿，然后通过脊髓，将化疗药物送达脑部。放疗还会对桥的智力造成一定的损害。可怜的桥，不仅要经常做痛苦的腰穿和放疗，还要每天做骨穿，密切留意脑部白血病细胞有无发展到骨髓。有一点点欣慰的是，桥的医生告诉我，移植后脑部复发，最早在移植半年后，桥的“脑白”应该是移植前的残留，不是复发。在空总和朱大夫提起，她也说脑白没有太有效的治疗办法，桥如果产生排异，对杀死脑部白血病细胞会有一定效果。保佑！ 
   

[此贴子已经被作者于2010-5-26 19:33:00编辑过]

渡化

         很感人，期待下文

林林

         这其中的波折，自是不能告诉Haven。希望尚存，没必要让这孩子跟着我们一起担惊受怕。Haven对弟弟回信的速度显然不满意，我只有以弟弟还在恢复期、不能太累、病房断网来搪塞。
    万幸，进过一个疗程长达十次的放疗之后，桥的“脑白”的危险解除。骨穿也一直没发现癌变细胞。但是反应较之前稍慢，而且因为降低的排异药物的用量，异植物抗宿主反应相当厉害，脱皮，严重的时候，每天二十几次的拉肚子。一直持续了两三个月。身体条件允许的时候，桥会给哥哥回信。哥哥描述多采的大学生活，弟弟诉说排异的痛苦。他们聊得越是投机，我越是不安。
    自从桥开始寻找配型，有一波三折，在Haven最终同意捐献后，曾经确定过一次捐献日期，桥因为化疗导致肾功能一项指标特别高，致使捐献推迟了近一个月。移植后，也是反反复复，解决一个老问题，冒出一个新问题。我们还都以“好事多磨”还自我安慰。想熟的医生说，他刚到血液科，还常常动情，慢慢就变得麻木了。我毕竟不像医生般百炼成钢，不想频繁了解桥的情况，可Haven总是催我，问到不好的消息，还不能告诉Haven。
        9月初，桥恢复得特别好，还能在医院走廊遛个弯，医生告诉他十一能出院，他马上把这个好消息同哥哥分享。也许，我一直以来的担心都是多余的。 
    Haven出国的日子定在10月7号。出国前，他更频繁的打听弟弟的消息。9月25号，给桥的主治医生打了个电话，情况很不乐观，他已经有器官开始衰竭，具体原因还在查找，怀疑是感染。怎么会这样？我懵了。26号晚上，手机铃声急促的响起，是桥的家人，有不祥的预感“桥走了……我们怎么跟人孩子交代啊”。
    奇迹没有再次发生，最担心的事情，变成了事实。如何告诉Haven？以这小孩的急性子，肯定瞒不到他去澳大利亚之后。第二天，下定决心给他打电话，拔通的瞬间，突然不知道怎么开口，慌忙挂断。Haven马上回拔过来，他不愿意相信。还好，没哭，我正暗自庆幸这小孩比我想象的坚强得多。他的第二个，第三个电话过来了。先是哽噎，然后是号啕大哭、泣不成声。“为什么会这样？你不是和我说他很好吗”，面对他的质问，思考一夜的说辞全忘记了。我从来没见过一个男孩子哭得这么伤心，他的反应远远大出了我的想象。在这个时候，任何语言都那么苍白，我们都尽了全力，让桥在最后的日子，体会到了那么多的爱。    
    我也想哭，有一个人需要我来安慰，我只能假装坚强和镇定。我一直善良地欺骗和隐瞒着这个孩子，到底对不对？都是我的错，如果当时我不去见孟桥，如果不说服Haven捐献；如果我心肠硬一点，不在两个孩子之间传递书信，他也不会这么伤心。我不能改变结果，但我如果原则性强一点，可以避免Haven受到这么大的打击。
    想在Haven出国前见他一面，不确定他是否还愿意见我。我们因某人而相识，见面不可避免会想到他。电话响了，是他的消息“我回来了，要见面么。我没有直接回答他的问题“我也刚回来，你什么时候有时间”。“只有明天”“我就是问明天什么时候”。“要见么”Haven绕回到了最初的问题。“你看吧”我答。“你说呢”Haven继续问。最后还是我做出了决定“见吧，如果我离开武汉，也许以后我们都见不到了”，“明天上午，武广”“几点”“十一、二点”“好”
    在武广见到Haven，明显感觉得到他的不开心，我也一样。我们都没什么话，小心翼翼地，生怕一不小心提到桥。晃到武商，他妈妈说打电话说过来接他。这小孩在临走前善心大发，也许是为了弥补以前欺负我的过失，说要去超市给我买吃的，实在不好意思占小孩子便宜，又不好拂了他的心意，就挑了个盒子很漂亮的果汁软糖，我对漂亮盒子有很强的占有欲，经常干买椟还珠的事情。我真是心软，这小子极奢侈，买个指甲剪都RMB128    
    送走Haven，我突然后悔没有给他一个临别的拥抱。

秋天de小志

原创文不错啊，转载之家官方博客啦。

林林

转几个关于这个患者的报道吧
2008-03-19 16:59:30　来源: 法制晚报(北京)
    核心提示：小军是高一学生，突然患“急性白血病”。18日，本要做移植骨髓手术，但因捐髓者突然反悔，导致无法手术。捐髓者称因家人不同意，所以不能捐献。对此，小军的父母及医生也表示很无奈。

   
     法制晚报3月19日报道 “妈，怎么明天还不能进舱啊？我都准备好了。”昨天，躺在友谊医院病床上的小军（化名）低声问着。“大夫说得消毒，还得等两天，别着急。”母亲孟女士给儿子掖了掖被角，笑着安慰着，转身走出病房时，大滴大滴的眼泪滑到脸上……

    在15岁的小军看来，今天本是进舱移植骨髓的日子，这意味着他有望彻底痊愈。 但他不知道，配型成功的志愿者已改变了主意。没有人可以保证，能在病魔吞噬小军前再找到一名合格的志愿者。
事发：突患白血病 高一男生找到配型

      小军是陈经纶中学的体育特长生，今年刚上高一，曾分别拿过市、区级比赛的季军和冠军。哪成想，1米86的壮小伙儿，却被病魔一下子送进了医院。

      去年10月中旬，小军突发低烧，服药、输液都没有效果。10月23日，友谊医院血液科专家确诊为“急性白血病”。从那天起，小军再没能返回学校。

由于孟女士只是一名临时工，3年前又与丈夫离婚。孩子病倒后，她只能辞职当起了专职陪护。为了凑足治疗费，她又和前夫协商，卖掉了各占一半产权的房子。

    小军的小姨也告诉记者，她和姐姐之前曾商量好，如果移植成功，她把房子也卖了，好给外甥凑钱。

    无奈之下，孟女士向中华骨髓库求助，通过对全国各分库存底的志愿者进行筛选。去年12月，确定了一名最合适的配型者，他来自湖北，今年22岁，目前在某大学就读。

 
意外：称家人反对 志愿者上周反悔

      春节前，孟女士负担了二次细配的近万元费用，由湖北分库出面对志愿者进行检查，结果非常乐观，并初步拟定小军于今天进移植舱，对方捐献骨髓后由骨髓库的工作人员专程送来。没想到，上周四志愿者突然反悔，表示因为“父母不同意”，自己无法捐献。

      由于相关的隐私规定，孟女士自始至终没有与对方直接联系。湖北分库的工作人员表示，按照惯例，如果志愿者反悔，他们会进行多次规劝，希望配型者能坚持当初的志愿，但不能勉强。但前两次规劝已经失败。

“我真希望能和他说说，也许他就愿意了……反悔是人家的权利。我只是不知道怎么和孩子说……”希望的破灭又一次把孟女士打蒙了。

援助：同学要捐献 无法保证匹配率

      在小军发病前，只有带他训练的体育组老师对其家庭状况略知一二。昨晚，陈经纶中学的宋副校长在电话里告诉记者，小军是个乐观坚强的孩子，在学校主练铅球、铁饼、标枪等投掷项目，从初中起就在该校就读，“他们一家都很要强，从没和校方提过家里的困难”。

      宋副校长表示，学校里已有得到消息的部分老师为小军捐了款，甚至有同学表示要为他捐献骨髓，但由于医生表示亲属或同学配型的成功率均无法保证，所以他们现在也很着急。校方已经向全校师生发出倡议，准备在下周一为小军捐款。

 

小军“面对面”

    浓眉大眼的小军手大、脚也大，1米86的个头儿把病床撑得满满当当的。

    由于小军对志愿者反悔的事还不知情，记者采访时，孟女士只能解释说，是学校的老师请记者来，想呼吁社会对他捐款。

 FW（法晚）：病倒前没落过课，现在担心吗？

小军：（捏了捏手里的语法书和单词本）我可不想因为得病蹲班，现在倒是有空好好补补英语。

FW：现在身体有什么反应？

小军：没什么太多感觉，就是一上化疗就不行，哪儿都动不了。

FW：对移植有信心吗？

小军：有，肯定没问题，医生说配型挺合适的，这两天就能进舱了。

FW：想对捐献者说点什么？

小军：我知道是个小哥哥，他救了我，当然特别感谢他！病好了我要和他成为好哥们儿！

临出病房前，小军还和记者约好要看本报的报道，可记者和孟女士心里都知道，我们这一次只能失约了。

医生：病情严重 目前靠化疗维持

小军的主治医生今天上午告诉记者，小军得的是急性粒细胞白血病（M2型），进行骨髓移植是治愈的唯一办法。吴大夫说，现在是非常适合移植的时期。

血液科王主任介绍说，小军病情严重，理论上还来得及再继续找配型，但在此之前只能靠化疗维持，“效果会越来越差，对身体的副作用也会越来越大，可以说每次化疗都是鬼门关！”

上午追访

湖北分库：将请捐成者帮忙劝说

      今天上午，湖北分库的联系人李政权告诉记者，这名志愿者的反悔有多方面原因，包括身体原因和意愿问题，具体不方便透露。

      “也不能指责他，我们会尽全力达成圆满的结果”。他透露说，为了提高成功率，他们今天会请一位医院的教授和以前成功捐献的志愿者上门去帮忙劝说。

      记者了解到，湖北分库拟请大学生韩晗协助游说，他于前天和昨天刚刚为北京一位民警捐献了骨髓（本报3月17日曾有相关报道）。

      韩晗上午在电话中告诉记者，目前自己身体状况良好，他打算以亲身经历去和对方谈，“一点也不疼，睡一觉就好了，希望他能回心转意，捐献成功！”文/记者 陈昆

中华骨髓库：不排除向海外求助

      市红十字血液中心从事血液研究的张志欣教授说，这种正常配型成功的概率约为四百分之一到万分之一，目前中华骨髓库约有77万例样本，重新配型短则一周，一般需要3个月。

      中华骨髓库向记者证实，如果劝说失败，他们可以重新筛选，但匹配率无法保证；他们不排除向中国台湾、日韩的骨髓库联系，但鉴于各地的手术费用差别巨大，小军的移植、治疗费用将非常庞大，很难预估。

 

(本文来源：法制晚报 作者：王溪) 

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林林

时间： 2008年03月31日   作者：佚名    来源：北京陈经纶中学网站

 

    2008年3月24日，雅典点燃北京奥运圣火之际，在陈经纶中学的校园里，也点燃了生命的希望火种。为了救助高一（7）班身患白血病的赵孟桥同学，学校团委、学生会联合举行“真情撼动生命、爱心温暖经纶”大型募捐活动，经纶师生用行动诠释着“团结、互助、友爱”的奥林匹克精神。
　　去年10月，赵孟桥同学不幸身患白血病，这位品学兼优的学生不得不中断学业，这位成绩优异的运动员不得不离开深爱的训练场而住进医院。自入院救治以来，学校领导、体育组和初中部的老师、校体育训练队的同学们已经自发为他捐款近一万元，为他疾病的早期诊断与治疗提供了力所能及的帮助。

　　近期，在社会各界的帮助下，医院已经找到配型合适的骨髓捐献者，赵孟桥同学危在旦夕生命有了起死回生的可能，赵孟桥同学重返校园的愿望即将变为现实，但是70万元的高额手术费用让这个本已一贫如洗的家庭望而却步。

　　为了生命的延续，为了愿望的实现，骨髓移植手术绝不能因为高昂的费用而被迫放弃。全校师生再次行动起来，共同用爱心铸就一道呵护赵梦乔同学生命的堤防，再次彰显我校师生血浓于水，义重于山的情谊。

　　9：10分，募捐活动正式开始。校领导走在前面，捐出第一笔款项。教师代表、学生代表也把装载全体师生心意的信封投入募捐箱。中南海爱心基金会、北京麦当劳集团也纷纷上台表达了自己的心意，其中，中南海基金会为赵孟桥同学捐款5万元，北京麦当劳食品优秀公司为赵孟桥同学捐款1万元。场下同学安静肃立，高举“雅典火种点燃奥运圣火、经纶师生激情传递爱心”的条幅，主持人带领大家闭上双眼，许出健康千人愿。

　　“赵孟桥，加油！加油！”在麦当劳叔叔和全体师生为赵孟桥的加油声中募捐活动达到高潮，许多人落泪了，看着一个个装满爱心的信封放在捐款箱中，大家似乎看到了赵孟桥同学的生命之火在重新燃起。

　　本次募捐活动共收到善款230124.39元，校党总支已于24日下午将所有款项送到赵梦乔同学的母亲手中。

　　红红的募捐箱还停留在校园中，不知何时一罐闪闪的幸运星放置其上，上面用彩笔写着：如果说一颗星星代表一个愿望，365颗星星代表365个愿望，那我们愿把它收集起来，许一个愿望，就一个唯一的愿望：赵孟桥早日康复，我们一起看奥运。

　　2008年3月24日，老师们用行动交上了一份“师德月活动”的满意答卷；同学们用爱心绘就了一幅无私互助的美好画卷。经纶师生共同唱响了一曲捍卫生命的乐章，点燃了延续阳光少年生命的爱心之火。

 

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